Bazterkeria genetikoa ez da fikzioa

Diskriminazio genetikoari aurre egiteko oinarriak ipini dira.

NHGRI

Horregatik, AEBko senatuak diskriminazio genetikoari aurre egiteko neurriak hartu ditu. Senatuko kideek aho batez onartu dute informazio genetikoan oinarritutako bazterkeria debekatzen duen lege-proiektua. Lege hori indarrean sartzen denean, gaixoak eta medikuak baino ez dute izango azterketa genetikoak ematen duen informazioaren berri izateko eskubidea. Hortaz, aseguru-etxeek ezingo dute aldez aurretik gaixotasunak garatzeko joera erakuts dezakeen azterketarik eskatu. Eta enpresek ezingo dute inor saritu edo kaltetu informazio genetikoa oinarritzat hartuta.

Enpresek eta aseguruek har zitzaketen. neurrien beldur, jendeak azterketa ez egitea erabaki zezakeen. (NHGRI)

Emaitzen beldurrez

Zientzialarien iritziz, azterketa genetikoak garrantzitsuak dira, baina norberarentzat; ez lituzke beste inork ezagutu behar. Minbizi-mota batzuk garatzeko probalitatea erakuts dezakete. Pertsona batek koloneko, prostatako eta bularreko minbizia garatzeko aukera gehiago dituela ikus daiteke azterketa horietan. Baina datu horiek ez dira inondik inora ere erabakigarriak. Gaitza azaltzea, batez ere, inguruko faktoreen menpe dago.

Badira, ordea, hain ohikoak ez diren baina aurreikuspen erabat ziurra duten gaixotasunak: Duchennen muskulu-distrofia eta Huntingtonen gaitza, adibidez; DNAn gaitza sortzen duen aldaera genetikoa agertuz gero, ez dago zalantzarik, gaitza azalduko da.

Horregatik azpimarratzen da azterketa genetikoaren garrantzia. Baina gizartean beldurra sortu du azterketa horrek, informazio hori norberaren kontra erabiliko den beldurra. Izan ere, AEBn, azterketa egiteko bi modu baino ez ziren orain arte: aseguruaren bitartez eta informazioa haien eskuz utziz, edo norberak bere poltsikotik ordainduz. Ordain zezakeenak ez zuen arazorik; bai, ordea, gainerakoek: informazio hori eskuetan hartuta, enpresek eta aseguruek har zitzaketen neurrien beldur, jendeak azterketa ez egitea erabaki zezakeen.

Eta alperrik dira medikuntzan egin daitezkeen aurrerapenak, pertsonei on baino kalte gehiago egingo badie, eta, kasu honetan, gizarteak baztertuko baditu.

Hemen, gaur egun egiten diren azterketetan, odol-analisiak eta abarrak konfidentzialak dira.

Hemen zer?

Hemen, oraindik behintzat, eta dagoen osasun-sistemarekin, ez dago kezkatzeko arrazoirik. Azterketa genetiko sistematikorik oraindik ez da egiten. Familian aurrekariak azaldu direnean, hau da, senitartekoren bati genetikoki heredatu daitekeen gaixotasunen bat detektatu zaionean, aztertzen da seme-alabek aldaera horiek badituzten. Eta azterketa hori osasun-sistema publikoak egiten du. Beraz, informazio hori norberaren medikuak eta pazienteak berak baino ez dute ezagutzen. Ez da inolaz ere publiko egiten, eta enpresa eta aseguruek ez dute informazio horren berri izateko eskubiderik.

Baina demagun azterketa genetikoa arrunt bilakatu eta ohiko osasun-azterketetan egiten hasten diren eguna iristen dela. Hau da, lantokietan bertan egiten diren azterketa horietan gaixotasunak garatzeko dugun aukerak aztertzen direla. Orduan zer? Bada, gauzak asko aldatu beharko lirateke, gure intimitatea arriskuan egon dadin. Izan ere, gaur egun egiten diren azterketetan, odol-analisiak eta abarrak konfidentzialak dira, enpresak ez du horien berri, eta, beraz, azterketa genetikoen emaitzen berri ere ez luke izango.

Sexuaren, arrazaren eta beste ezaugarri batzuen araberako bazterkeriak ere legez kanpokoak diren arren, maiz agertzen dira. Diskriminazio genetikoa, aldiz, intimitatea babestuz saihesten errazagoa da, ez baita horren agerikoa. Baina bidezkoa al da DNAn gaitz bat sor dezakeen aldaera genetikoa aurkitu digutelako lotsatu eta ezkutuan ibili beharra?

7K-n argitaratua.