A exclusión xenética non é ficción

2008/06/09 Arakistain Aizpiri, Lorea - Elhuyar Zientziaren Komunikazioa

• Medikuntza

Puxéronse as bases paira combater a discriminación xenética.

NHGRI

Por iso, o Senado estadounidense ha adoptado medidas paira combater a discriminación xenética. O Senado aprobou por unanimidade un proxecto de lei que prohibe a discriminación baseada en información xenética. Á entrada en vigor desta lei, só o paciente e o médico terán dereito a coñecer a información que proporciona o estudo xenético. Por tanto, as aseguradoras non poderán solicitar de antemán un estudo que mostre una tendencia ao desenvolvemento de enfermidades. E as empresas non poderán premiar nin prexudicar a ninguén en base a información xenética.

Podían ser asumidas por empresas e seguros. por medo ás medidas, a xente podía decidir non facer o exame. (NHGRI)

Medo aos resultados

Os científicos consideran que os estudos xenéticos son importantes, pero paira un mesmo, non deberían coñecelos ninguén máis. Poden demostrar probalidad paira desenvolver certos tipos de cancro. Estes estudos mostran que una persoa ten máis posibilidades de desenvolver cancro de colon, próstata e mama. Pero estes datos non son en absoluto decisivos. A súa aparición depende sobre todo de factores da contorna.

Con todo, hai enfermidades menos frecuentes pero cunha previsión moi segura: A distrofia muscular de Duchenn e o mal de Huntington, por exemplo; a aparición no ADN dunha variante xenética que a produce, non cabe dúbida da súa aparición.

Por iso destácase a importancia do estudo xenético. Pero esa análise xerou medo social, medo a que esa información se utilice contra un mesmo. De feito, en EE.UU., até agora só eran dúas formas de facer o exame: a través do seguro e deixando a información a man ou pagando cada un dos seus petos. O que se podía pagar non tiña ningún problema, pero si o resto: con esta información, por medo ás medidas que podían tomar as empresas e os seguros, a xente podía non facer o exame.

E os avances que se poden facer en medicamento son inhóspitos, si prexudica ás persoas máis do bo e, neste caso, a sociedade exclúeos.

Aquí, nos estudos que se realizan actualmente, as análises de sangue, etc. son confidenciais.

Aquí que?

Aquí, polo menos, e co sistema sanitario existente, non hai motivo de preocupación. Aínda non se realizan estudos xenéticos sistemáticos. Cando apareceron antecedentes familiares, é dicir, cando se detectou algunha enfermidade que pode ser herdada xeneticamente a algún familiar, analízase si os fillos teñen estas variantes. Este estudo realízao o sistema sanitario público. Por tanto, esta información só é coñecida polo seu médico e o propio paciente. En ningún caso faise pública e as empresas e seguros non teñen dereito a coñecer dita información.

Pero supoñamos que chega o día en que o estudo xenético vólvese normal e comeza a realizarse nos recoñecementos médicos habituais. É dicir, nestes estudos que se realizan nos propios centros de traballo analízanse as nosas posibilidades de desenvolvemento de enfermidades. Entón que? Pois as cousas deberían cambiar moito para que a nosa intimidade estea en perigo. De feito, nos estudos que se realizan na actualidade, as análises de sangue, etc. son confidenciais, non son coñecidos pola empresa, polo que tampouco tería coñecemento dos resultados dos estudos xenéticos.

Aínda que as discriminacións por razón de sexo, raza, etc. son tamén ilegais, son frecuentes. A discriminación xenética, en cambio, é máis fácil evitar protexendo a intimidade, xa que non é tan evidente. Pero é xusto que no ADN atopáronnos una variante xenética que pode causar una enfermidade e tivéronnos que avergoñarnos e escondernos?

Publicado en 7K.