Canviar els gens a la carta: on estan les ratlles vermelles?

2017/06/01 García Etxebarria, Koldo - Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuko ikertzailea Iturria: Elhuyar aldizkaria

• Medikuntza
• Genetika
• Berdintasuna

Des que adquirim la capacitat de tallar i pegar l'ADN, el nostre desig ha estat utilitzar aquestes capacitats per a solucionar malalties genètiques. Es van realitzar assajos, coneguts com a “teràpies genètiques”, però els resultats no van ser esperats. No obstant això, en els últims dos o tres anys, la idea de reparar els gens ha ressuscitat amb força gràcies a la tècnica CRISPR (al març de 2016 la revista Elhuyar li va oferir un reportatge). Aquesta tècnica permetrà realitzar el canvi desitjat en un gen concret d'una manera molt específica i sense alterar la resta de components del genoma. Això obre les portes a un canvi de gens a la carta. Després de l'aprovació als Estats Units dels primers assajos de teràpies genètiques d'aquesta nova generació i l'inici dels primers assajos a la Xina, ha ressorgit el debat sobre els límits de l'ús d'aquesta tècnica.

Malalties

Suposem que som capaços de solucionar el gen d'una malaltia genètica mortal i, per tant, de curar-ho. La majoria de nosaltres estaríem d'acord que es pugui utilitzar la solució, ja sigui CRISPR o una tècnica similar. Per a la majoria de les persones seria una crueltat no utilitzar un medicament o una solució. Però a l'hora de canviar els gens a la carta hi ha resistències.

Per a comprendre aquesta prudència de canvi gènic, hem de recordar un passat cru i negre: l'eugenèsia. Aquest moviment reivindicava l'eliminació de les característiques perjudicials del patrimoni genètic dels éssers humans per a ser més sans i forts. En posar en pràctica les seves creences van provocar estèrils forçats i genocidis. Per tant, no és d'estranyar que la capacitat de modificar les característiques genètiques a la carta generi inquietuds.

D'altra banda, la qüestió també se situa aquí: què és una malaltia? Quina característica perjudicial? Moltes persones que pateixen una síndrome produïda pel seu material genètic no es consideren malaltes. Han nascut així, són així, per la qual cosa creuen que no hi ha res a solucionar o completar. Allunyats de les malalties vitals, el canvi de gens no és tan clar. La prudència ens suggereix analitzar cada cas i, en tot cas, prendre la decisió final un mateix, no establir una norma general, com es fa amb qualsevol altre medicament.

Inconsistències

Estaríem ingenus si pensem que la capacitat d'edició dels genomes només la utilitzarem en casos de vida o mort. Igual que la cirurgia s'utilitza per a salvar vides, s'utilitza per a realitzar canvis estètics. Per a canviar el color dels ulls s'utilitzen lents de contacte, es prenen els raigs ultraviolats perquè estiguin més negres o s'opera per a eliminar arrugues. Si és possible aconseguir-ho a través de l'edició dels gens (canviant els gens que determinen el color de l'ull o augmentant la producció de melanina en la pell), l'utilitzaria més d'un, i qui ho permetria. Haurien de limitar-se tots ells d'una manera o una altra, o deixar-los en poder de cadascun com es fa amb la cirurgia estètica? Aquí em sembla que els límits són borrosos i que no hi ha respostes fàcils.

Ratlles vermelles

Fins ara s'acceptava una línia vermella: no transmetre a la següent generació els canvis genètics realitzats. És a dir, que si a un individu se li realitza un canvi genètic, només l'afecta i no es transmet als seus successors. Així, els canvis en una persona no afectarien el patrimoni genètic de tota l'espècie. En realitat, això és així de facto, ja que els gens que es reparen només canvien en determinades cèl·lules o teixits, per la qual cosa no es poden transmetre a les generacions esdevenidores. Perquè això sigui així, caldria canviar el material genètic dels òvuls o espermatozoides i, de moment, no es fa d'aquesta manera.

No obstant això, en aquest tema també s'ha tornat a obrir el debat: després de reparar un gen d'una persona, cal tornar a solucionar-lo en els seus fills o anar transmetent directament gens sense errors? És a dir, com avui dia es trien els embrions, realitzar canvis en els òvuls i espermatozoides de formació embrionària o en el propi embrió per a reparar el gen que presenta un defecte? Això podria qualificar-se com l'eugenèsia tova abans esmentada, ja que les seves propietats nocives desapareixerien de l'espècie. Però qui decideix què és una característica perjudicial?

En definitiva, tot aquest debat es pot resumir en aquest punt: com regular els usos de les tècniques per a l'edició dels genomes? Això és un debat que va més enllà de la ciència i que hem de consensuar i consensuar en la societat. D'una banda, serà necessari que les possibles lleis que regulin aquesta matèria siguin clares. D'altra banda, confiar en els comitès d'ètica que atorguen els permisos i assegurar la seva professionalitat, com fins ara ha ocorregut en la recerca.