Cambiar los genes a la carta: ¿dónde están las rayas rojas?

2017/06/01 García Etxebarria, Koldo - Biodonostia Osasun Ikerketa Institutuko ikertzailea Iturria: Elhuyar aldizkaria

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Desde que adquirimos la capacidad de cortar y pegar el ADN, nuestro deseo ha sido utilizar estas capacidades para solucionar enfermedades genéticas. Se realizaron ensayos, conocidos como “terapias genéticas”, pero los resultados no fueron esperados. Sin embargo, en los últimos dos o tres años, la idea de reparar los genes ha resucitado con fuerza gracias a la técnica CRISPR (en marzo de 2016 la revista Elhuyar le ofreció un reportaje). Esta técnica permitirá realizar el cambio deseado en un gen concreto de una manera muy específica y sin alterar el resto de componentes del genoma. Esto abre las puertas a un cambio de genes a la carta. Tras la aprobación en Estados Unidos de los primeros ensayos de terapias genéticas de esta nueva generación y el inicio de los primeros ensayos en China, ha resurgido el debate sobre los límites del uso de esta técnica.

Enfermedades

Supongamos que somos capaces de solucionar el gen de una enfermedad genética mortal y, por tanto, de curarlo. La mayoría de nosotros estaríamos de acuerdo en que se pueda utilizar la solución, ya sea CRISPR o una técnica similar. Para la mayoría de las personas sería una crueldad no utilizar un medicamento o una solución. Pero a la hora de cambiar los genes a la carta hay resistencias.

Para comprender esta prudencia de cambio génico, debemos recordar un pasado crudo y negro: la eugenesia. Este movimiento reivindicaba la eliminación de las características perjudiciales del patrimonio genético de los seres humanos para ser más sanos y fuertes. Al poner en práctica sus creencias provocaron estériles forzados y genocidios. Por tanto, no es de extrañar que la capacidad de modificar las características genéticas a la carta genere inquietudes.

Por otra parte, la cuestión también se sitúa aquí: ¿qué es una enfermedad? ¿Qué característica perjudicial? Muchas personas que padecen un síndrome producido por su material genético no se consideran enfermas. Han nacido así, son así, por lo que creen que no hay nada que solucionar o completar. Alejados de las enfermedades vitales, el cambio de genes no es tan claro. La prudencia nos sugiere analizar cada caso y, en todo caso, tomar la decisión final uno mismo, no establecer una norma general, como se hace con cualquier otro medicamento.

Inconsistencias

Estaríamos ingenuos si pensamos que la capacidad de edición de los genomas sólo la utilizaremos en casos de vida o muerte. Al igual que la cirugía se utiliza para salvar vidas, se utiliza para realizar cambios estéticos. Para cambiar el color de los ojos se utilizan lentes de contacto, se toman los rayos ultravioletas para que estén más negros o se opera para eliminar arrugas. Si es posible conseguirlo a través de la edición de los genes (cambiando los genes que determinan el color del ojo o aumentando la producción de melanina en la piel), lo utilizaría más de uno, y quién lo permitiría. ¿Deberían limitarse todos ellos de una manera u otra, o dejarlos en poder de cada uno como se hace con la cirugía estética? Ahí me parece que los límites son borrosos y que no hay respuestas fáciles.

Rayas rojas

Hasta ahora se aceptaba una línea roja: no transmitir a la siguiente generación los cambios genéticos realizados. Es decir, que si a un individuo se le realiza un cambio genético, sólo le afecta y no se transmite a sus sucesores. Así, los cambios en una persona no afectarían al patrimonio genético de toda la especie. En realidad, esto es así de facto, ya que los genes que se reparan sólo cambian en determinadas células o tejidos, por lo que no se pueden transmitir a las generaciones venideras. Para que esto sea así, habría que cambiar el material genético de los óvulos o espermatozoides y, de momento, no se hace de esta manera.

Sin embargo, en este tema también se ha vuelto a abrir el debate: después de reparar un gen de una persona, ¿hay que volver a solucionarlo en sus hijos o ir transmitiendo directamente genes sin errores? Es decir, como hoy en día se eligen los embriones, ¿realizar cambios en los óvulos y espermatozoides de formación embrionaria o en el propio embrión para reparar el gen que presenta un defecto? Esto podría calificarse como la eugenesia blanda antes mencionada, ya que sus propiedades nocivas desaparecerían de la especie. ¿Pero quién decide qué es una característica perjudicial?

En definitiva, todo este debate se puede resumir en este punto: ¿cómo regular los usos de las técnicas para la edición de los genomas? Esto es un debate que va más allá de la ciencia y que tenemos que consensuar y consensuar en la sociedad. Por un lado, será necesario que las posibles leyes que regulen esta materia sean claras. Por otro lado, confiar en los comités de ética que otorgan los permisos y asegurar su profesionalidad, como hasta ahora ha ocurrido en la investigación.