La leçon de l’Islande: génomique, science entre le privé et le public
2001/03/01 Etxeberria, Arantza Iturria: Elhuyar aldizkaria
Les articles de la revue Fortune indiquent que dans les prochaines décennies "tout, tant le genre que la tendance aux maladies", dans les séquences qui viennent de se granuler, on trouvera des gènes qui le déterminent et qui sont "commercialement précieux" (et brevetables), et que de nouveaux "médicaments révolutionnaires à base de gènes" seront créés. De nombreuses start-ups prétendent être les premières à vendre des informations génomiques aux entreprises pharmaceutiques.
La génomique étudie la complexité des génomes totaux des êtres vivants : c'est la science et la technologie qui développe des ressources pour étudier les génomes, ou des structures d'approvisionnement génétiques des êtres vivants. Un outil habituel serait la comparaison des génomes entre différents êtres vivants (par exemple, la voie adoptée par la société Celera de Craig Venter), une autre l'étude des généalogies, comme nous le verrons ci-dessous. L'objectif commun est de trouver des gènes.
Recherche de gènes ...Le mot gene a été inventé par Johannsen au début du siècle pour refléter les éléments d'héritage annoncés par Mendel. Son travail a été redécouvert en 1900, après trente-cinq ans d'oubli, et a eu un grand élan à la recherche de l'exécution matérielle de l'héritage. Avec un objectif ambitieux, on a progressé lentement: bientôt on a observé la présence de ces gènes dans les chromosomes; dans les années 1940 on a lié l'héritage à la molécule d'ADN; en 1953 on a découvert la structure de la double hélice de la molécule d'ADN; dans les années suivantes on a dévoilé ce qu'est l'information génétique et comment elle est utilisée intracellulement; dans les années 1980 et 1990 on a finalement commencé les années 2000. Tous ces faits sont les jalons d'une importante recherche, les grandes étapes, bien sûr, mais, cependant, nous ne pouvons pas dire qu'ils ont été trouvés.
On sait maintenant que les gènes ne sont pas les particules isolées suggérées par le travail de Mendel. Au contraire, la matière génétique est enchaînée en molécules longues composées de nucléotides. La chaîne comprend quatre types d'accessoires: adénine, thymine, guanine et cytosine, dont la succession intracellulaire est utilisée dans la construction de protéines par code. Le gène est donc une chaîne de nucléotides qui représente la chaîne unidimensionnelle de la protéine. Mais les gènes des êtres vivants ne peuvent être vus par le microscope ou un autre instrument. La recherche du gène est plus compliquée:
D'une part, parce que pas tout l'ADN a la fonction de coder les protéines, les parties qui sont décodées sont mélangées avec beaucoup d'autres dans les chromosomes. Par exemple, 97% de l'ADN humain ne codifie rien. Que fait cet ADN ? On l'appelle "ADN trash" et sa fonction n'est pas encore bien connue.
- D'autre part, le terme gène a été fréquemment utilisé, même parmi les biologistes, pour expliquer l'héritage de caractéristiques supérieures aux protéines, c'est-à-dire, comme le phénotype -couleur des yeux, capacité à patiner les prédateurs, etc.- ou comme déterminant des maladies. L'héritage de ce type de caractéristiques ne se trouve pas dans une succession facilement localisable, mais peut également être trouvé dans différentes chaînes de chromosomes multiples.
- Enfin, parmi les gènes conventionnels qui codent les protéines, il existe une grande variété et peuvent apparaître différentes séries d'ADN qui codent la même protéine dans différentes formes de vie, même de la même espèce. La loi est la diversité dans le domaine de la vie.
Pour cela, des entreprises génomiques ont été créées qui cherchent des gènes. Il s'agit d'un double espoir: d'une part, pouvoir analyser jusqu'au niveau moléculaire la nature de la vie (et de l'être humain) et, d'autre part, développer des outils qui peuvent modifier la structure moléculaire (par exemple en cas de maladie). Dans cet article, nous expliquerons, avec un cas particulier, les problèmes scientifiques et sociaux pour trouver des gènes: Le cas de l'Islande.
...une nouvelle base de données en Islande
L'Islande est l'un des pays les plus anciens d'Europe et l'un des plus récents. Bien qu'il n'ait pas été totalement indépendant jusqu'en 1944, les Islandais sont fiers qu'en 930 fut constitué le premier parlement islandais : Althingia. Peut-être que le peuple islandais est le seul à connaître son origine en Europe, puisque ses habitants sont arrivés dans les temps historiques et n'y ont rencontré personne d'autre. Les immigrants, surtout norvégiens, mais aussi suédois, danois et irlandais, ont commencé à assister au rendez-vous en 874, moment où toutes les données de l'évolution de la population sont restées diligentes. Actuellement, ils sont 275.000 habitants, dont certains peuvent relier les traces de leur famille aux premiers.
La vie n'a pas été facile pour les Islandais. La société actuelle, malgré le respect du passé, est riche, travailleuse et moderne. Avec la flotte de pêche acquise après la Seconde Guerre mondiale, la plus grande industrie de l'Islande a été construite et les avantages de la morue ont été construits leurs écoles, sécurité sociale et santé publique.
Une nouvelle source de bénéfices est maintenant prévue pour le peuple islandais : son homogénéité génétique. C'est parce qu'ils sont les descendants de quelques pionniers qui viennent à un endroit isolé. Par conséquent, et en raison de la fiabilité des données généalogiques et des histoires médicales, il a été considéré qu'il sera plus facile de définir les gènes associés à certaines maladies ici que dans des endroits avec une plus grande hétérogénéité, comme les États-Unis ou le continent européen.
Kári Steffanson, médecin islandais travaillant à Harvard, a détecté l'adéquation de la population de l'Islande pour être le sommet de cette enquête. Aux États-Unis, il fonda en 1996 la société de CODE genomics. De retour dans son pays, il a demandé au gouvernement islandais l'autorisation de réaliser un nouveau projet : construire la première base de données nationale au monde, unifiant les données génétiques de la population, les arbres généalogiques et les histoires médicales. Les objectifs de la société deCODE sont de découvrir les gènes de certaines maladies et les objectifs de médicaments et de diagnostics à travers la recherche génétique et médicale ; d'approfondir les connaissances sur la santé et la maladie grâce à la technologie informatique moderne [data-mining] ; et de focaliser cette connaissance sur le développement de produits et services de vente à l'industrie sanitaire internationale.
Ce projet a suscité un grand débat entre la société et le parlement islandais. Une équipe composée de scientifiques, médecins et psychiatres a organisé l'association Mannvernd « Les Islandais misent sur l'éthique en médecine et en science ». Finalement, en 1998, une loi du parlement islandais a autorisé la société deCODE à élaborer une base de données sous certaines conditions. Bien que cette loi introduisait un certain nombre de modifications demandées par l'association Mannvernd, il n'était pas tout à fait approprié pour les critiques. Le problème le plus grave est que, même si la loi prévoit un certain nombre de mesures pour garantir la confidentialité des données, l'exigence du consentement éclairé n'est pas remplie dans tous les cas. Par exemple, les histoires de santé en Islande entrent dans la base de données sans demander la permission à l'individu. Les contrevenants peuvent rester en marge de ce projet, mais toute l'histoire précédente sera dans la base de données.
Les partisans de la base de données insistent sur la nécessité d'un patrimoine de données réaliste, mais les critiques considèrent que le comportement de cette entreprise ne correspond pas à la Déclaration d'Helsinki. Cet accord de 1964 est le conducteur le plus reconnu au monde pour la recherche médicale avec des participants humains. La nouvelle déclaration, adoptée en octobre 2000, montre plus que jamais les exigences des médecins aux participants à la recherche. Le consentement éclairé émis en liberté, s'il est mieux écrit, doit être obtenu auprès de tous les participants à la recherche et les personnes qui ne peuvent pas l'accorder pourront accéder uniquement aux enquêtes dans des conditions particulières. Ce point peut être considéré comme un avis médical aux entreprises pharmaceutiques qui ne peuvent pas avoir de populations "captives" (souvent dans le tiers monde) pour des expériences de génétique humaine.
Secteur public et privé en science
La biotechnologie change la médecine, voyant les gènes comme un bien social, elle a donné de la valeur économique à l'ADN (deCODE genetics informe périodiquement ses actionnaires sur les augmentations de cotisation de l'entreprise). Le problème est comment ce bien social est distribué. Bien que la technologie ait rendu possible le commerce des organes, la plupart considèrent que ce comportement n'est pas correct : tout comme le sang, les organes devraient être donnés volontairement.
D'autre part, est-il la même chose de donner un organe à quelqu'un de donner un échantillon pour la recherche génétique? Le sang ou l'organe donné remplirait sa fonction biologique dans le récepteur. Au contraire, l'échantillon accordé pour la recherche génétique ne remplira pas en principe des fonctions biologiques, mais sera utilisé pour l'étude de l'"information".
Ces informations peuvent être stockées électroniquement (c'est-à-dire copiées sur l'ordinateur) ou biologique (comme le montre). Bien que les données saisies dans l'ordinateur soulèvent des doutes sur la vie privée, les échantillons conservés peuvent susciter des préoccupations plus sérieuses si une fois l'enquête autorisée par le donneur a été terminée, ils pourraient être utilisés à plusieurs reprises à d'autres fins.
La molécule d'ADN n'agit pas par elle-même (les protéines construites suivant sa chaîne affecteront l'organisme), mais sa structure est répliquée par la réalisation de copies, tant dans la nature (processus de reproduction cellulaire) que dans le laboratoire (culture cellulaire). Cette molécule peut donc révéler l'identité historique des êtres vivants.
Comme les empreintes digitales, vous pouvez identifier la personne (par des marqueurs génétiques). Mais contrairement aux empreintes digitales, d'autres données de l'être humain peuvent être trouvées dans l'ADN, en particulier liées à sa famille. Ces relations peuvent être utilisées pour la recherche génétique, pour isoler le facteur moléculaire en suivant l'empreinte de l'héritage phénotypique de maladies.
Il semble donc que la recherche génomique, en particulier en Islande, traverse des frontières entre le privé et le public. D'une part, les droits individuels en conflit n'ont pas encore été pleinement déterminés et il n'est pas clair si les gènes doivent être considérés comme des biens individuels ou collectifs, c'est-à-dire si leur propriété est individuelle ou s'ils sont patrimoine de toute la société. D'autre part, la publicité de la connaissance a toujours été l'idéal de la science, ce qui ne correspond pas à ce que cette connaissance soit seulement exploitée par de petits groupes ou entreprises privées.
Le 14 mars 2000, Clinton et Blair ont demandé que « les données pures sur le génome humain, la séquence d'ADN de l'être humain, y compris ses variantes, soient fournies gratuitement à des scientifiques de toute nature », pour que le génome humain soit un bien public d'usage commun.
C'est pourquoi « le génome est un nouveau point de départ pour tous », affirme le président de l'Association pour la recherche allemande dans un article de Newsweek (30-10-2000) de Bonn. Par conséquent, les pays qui ne disposaient pas de l'industrie biotechnologique peuvent commencer leur recherche au même niveau que le reste.
En tant que connaissance scientifique, ce qui se trouve sur le génome humain devrait être public (ouvert à n'importe qui), mais les intérêts de l'industrie pharmaceutique en ont fait une source de profit (par exemple en faisant des brevets de gènes ou des tests génétiques). D'autre part, les données recueillies par la santé publique sont aussi publiques (en définitive protégées par le gouvernement) et sont devenues privées. C'est donc le problème de l'Islande: que les données privées de l'individu ont été mis en danger, parce que les secrets peuvent être diffusés et n'a pas été fait pour le bénéfice ou le bénéfice de tous, mais pour l'entreprise privée.
Leçon d’Islande
Partout dans le monde, des bases de données sont organisées pour trouver des gènes. Le premier est originaire d'Islande, mais se prépare aussi en Estonie et dans d'autres pays. Ces dernières années, les progrès en génomique ont été vraiment importants et préoccupations: Les progrès en médecine profitent à tous les êtres humains? Ou seulement quelques entreprises privées?
L'Islande montre qu'aujourd'hui, toutes les populations du monde font l'objet de recherches génomiques. En définitive, ces entreprises ne doivent expliquer que les actionnaires. Les entreprises ont conclu des accords avec les gouvernements pour obtenir des données de la population, avec une promesse qui apportera un bien commun. Et sans savoir si cela fonctionnera ou non, des outils bioinformatiques très efficaces sont développés, non seulement pour trouver la séquence d'ADN de la matière biologique (échantillons de tissus) mais aussi pour traverser cette information avec des données médicales et généalogiques. Nous ne savons pas si cela va être bon ou mauvais: si nous allons juste voir guérir le cancer ou la fin de la vie privée. Cependant, dans cette nouvelle science ne commande pas l'académie, mais la haute industrie technologique, au lieu de la communauté scientifique, est un marché où la nouvelle image est en concurrence.
Certains avertissent que ce boom ne bénéficiera pas aux populations qui apportent de la matière brute, mais aux investisseurs qui ont apporté du capital. Comme l'a écrit le célèbre biologiste Richard Lewontin: « Ceux qui se montrent en faveur de l'entreprise de CODE revendiquent la nationalité islandaise de l'entreprise et de son fondateur, en rappelant le nationalisme, la fierté et les intérêts des Islandais. Mais c'est une « société de papier » de DeCODE Delaware… Certains critiques ont affirmé que tous les besoins médicaux des Islandais seraient mieux satisfaits et pas seulement ceux de DECODE, s'ils avaient accès libre à la base de données. En définitive, la science fait mieux si l'information est partagée librement" (The New York Times, 23-1-1999).
On dit souvent qu'en plus de la littérature et de l'art, la science est culture. Cela est vrai et la divulgation joue un rôle fondamental dans le développement de l'éducation scientifique de la population. Mais cette connaissance de la science n'est pas seulement un approvisionnement élégant. En plus de faire partie de la culture de notre temps, les citoyens doivent connaître la science pour prendre des décisions qui nous importent beaucoup. Selon une enquête publiée dans un journal en Islande, seulement 13% de la population avait bien compris la loi de la base de données (Morgunbladid, 3-7-1998). Et face à la nouvelle génomique, ces décisions seront de plus en plus importantes, tant dans le domaine public que privé.
Pourquoi une base de données génétique en Islande ?
Après la Seconde Guerre mondiale, les histoires médicales de tous les Islandais ont été conservées.
- Après la Seconde Guerre mondiale, des échantillons textiles d'une grande partie de la population ont été prélevés et enregistrés.
- Des arbres familiaux de la majorité de la population ont été élaborés.
- Pendant mille ans, il n'y a pas eu d'immigration.
- Le niveau de vie de la population est très bon et similaire. Source : CHADWICK, R. "The Icelandic database - do modern times need modern sagas? ", British Medical Journal, 319 (14 août 1999).
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