Postpolio sindromea: arazoak eta proposamenak

Postpolio sindromea dugunon arazoak definiziotik hasten dira. Izan ere, ematen zaizkion definizioak oztopo dira gure arazoei irtenbideak bilatzeko bidean, bai osasunari dagokionez, bai gerora alderdi soziolaboralei eragiten dieten legegintzako alderdiei dagokienez.

2010eko urtarrilean, Osasunaren Mundu Erakundeak G-14 kodea ezarri zion gaitzari, Gaixotasunen Nazioarteko Sailkapenaren ICD-10 bertsioan, nagusiki nerbio-sistemari eragiten dion atrofia sistematikoen barnean. Halaber, gaixotasun arraro gisa identifikatuta dago, ORPHA-2942 zenbakiarekin.

Franz Nollet doktoreak definizioa berrikusi eta honela definitu zuen: “Sindrome postpoliomielitikoa edo postpolio sindromea (PPS) da poliomielitis paralitiko akutua izan, eta urte askoren buruan azaldu daitezkeen sintoma neuromuskularrak deskribatzeko erabili ohi den terminoa. Lehenagoko poliomielitisaren lehenengo sintoma neuromuskularrak hasi berri dituzten pazienteei balioztatu zaien prebalentzia % 25 eta % 74 bitartean dago. Pazienteei PPS diagnostikatzen zaie, historia kliniko hau oinarritzat hartuta: poliomielitis paralitikoko historia egiaztatua izatea; ondoren, neurologikoki osatzea, partzialki edo ia osorik; eta gutxienez 15 urteko egonkortasun funtzionala izatea. Osatze-aldi hori igarota, muskuluetako beste arazo bat sortzen hasten da pixkanaka, muskuluetako ahulezia handiagotzea edo muskuluetako ezohiko nekea (erresistentzia gutxitzea), neke orokorrarekin edo gabe, muskulu-atrofia, muskuluetako eta giltzaduretako mina. PPSaren diagnostikoa bazterketaz egiten da. Laborategiko probak erabiltzen dira lehenagoko poliomielitis-ebidentziak frogatzeko eta beste gaitz batzuk baztertzeko: elektromiografiak (EMG) agerian uzten ditu bai muskulu sintomatikoen bai sintomatiko ez direnen berrinerbazio- eta denerbazio-seinaleak. Muskuluen biopsiaren bidez agerian geratzen dira muskulu-zuntz multzokatuak daudela berrinerbazioaren ondorioz, eta, halaber, muskulu-zuntzek hipertrofia dutela muskulu-zuntzen galeragatiko konpentsazio gisa. Ez dago PPSa sendatzeko inolako tratamendurik. Hobe da diziplina anitzeko kudeaketa egitea, eta helburua da muskuluak gutxiago erabiltzea eta muskulu-eskaeraren eta -gaitasunaren arteko oreka lortzea. Horretarako, ariketak egin behar dira, laguntza-gailuak erabiltzen dira eta bizimoduan aldaketak egiten dira. PPSaren etiologia ez da batere argia. Gaur egun indarrean dagoen hipotesiaren arabera, muskulu-zuntzek denerbazioa jasaten dute unitate motor handituen axoien endekapen distalaren ondorioz".

Biltzarrak, argigarri

2014an, Amsterdamen egin zen Polioari eta Postpolioaren Sindromeari buruzko Biltzarra, European Polio Union (EPU) elkarteak antolatuta. Biltzarreko hitzaldiak hemen aurkitu daitezke: http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference

Aurten, Londresen izan da biltzarra, maiatzaren 25ean. “Post-poliomyelitis Syndrome as a posible viral disease” izenburuko artikuluan, postpolio sindromeari buruz dagoen informazio guztia laburtzen da, eta garrantzia ematen zaio poliomielitisa izan dutenek izan lezaketen hantura kronikoari, eragin fisikoa eta neurologikoa baitu pertsona gaixoen osasunaren gainbeheran. Halaber, itxaropena pizten du postpolio sindromea duten gaixoen artean, aipatzen baitu zenbait ikerketa ari direla egiten polioa ezabatzeko erabiltzen ari diren konposatuekin, postpolio sindromeari aurre egiteko irtenbide gisa erabiltzeko.

Dokumentu horretan ageri da Espainian 45.000 lagun daudela bizirik poliomielitisa izan eta gero (2014ko populazioaren % 0,1). Baina, aldi berean, ez da aipatzen postpolio sindromea duten pertsonen inguruko ratiorik (ez baitute datu hori). Nolanahi ere, definizioan ezarritako ratioa aplikatuz gero, 11.250-33.300 lagunek izango lukete postpolio sindromea Espainian.

Irizpide horiek berak aplikatzen baditugu Euskal Autonomia Erkidegoan eta Nafarroako Foru Erkidegoan, datuak hauek lirateke: EAEn, 2.173 lagunek izan dute polioa, eta 543-1.609-k postpolio sindromea; Nafarroan, berriz, 641 eta 160-474 lirateke, hurrenez hurren.

Jotzen da Europan 2.000.000 inguru lagunek izan dutela poliomielitisa, eta, horren ondorioz, 500.000 eta 1.480.000 lagunek izango lukete postpolio sindromea. Jotzen da munduan 15.000.000-20.000.000 lagunek izan dezaketela polioa, eta, ondorioz, 3.750.000-14.800.000 lagunek izango lukete postpolio sindromea.

Diagnostikoa eta tratamendua

Profesionalak ez datoz bat postpolio sindromearen diagnostikoaren inguruan. Ulergarri izan liteke "PPSarekin konprometitutako" neurologoak bat ez etortzea; baina beste espezialitate batzuetako profesionalek edo gainerako profesionalek —bereziki Gizarte Segurantzako Epaimahai Medikoetan aritzen diren medikuek (ez neurologoek, nahitaez)— aitzakiatzat darabilte diagnostikoetan bat-etortzerik ez egotea gaixotasunaren beraren existentzia zalantzan jartzeko (gogoan izan OMEk emandako G-14 sailkapena), bai eta "PPSarekin konprometitutako" neurologoek egindako diagnostikoen profesionaltasuna zalantzan jartzeko ere. Eta Espainian (baita EAEn ere), gaur egun, hori gertatzen den bitartean, sintomak dauzkagunok okerrera egiten dugu axolagabetasun eta utzikeria horren erdi-erdian.

Diagnostikoa bazterketaz egiten da. Zenbatetsi da gaitasun motorra % 2 murrizten dela urtean, eta pixkanaka eta poliki gertatzen da.

Aipatzekoa da gaixo guztiek ez dituztela sintoma berberak izaten. Egindako ikerketen arabera, postpolio sindromea duten pertsonek sintoma hauek izaten dituzte: muskuluen ahultasuna, nekea, giltzaduretako mina, atrofia, hotzarekiko intolerantzia, arnas gutxiegitasuna, disfagia, irensteko arazoak, asaldura, urologikoak eta depresioa.

Muskuluen ahultasuna, nekea eta giltzaduretako mina dira gaixoek gehien izaten dituzten sintomak (% 85etik gora)

Zoritxarrez, ez dago postpolio sindromearentzako batere tratamendurik. "PPSarekin konprometitutako" neurologoak bat datoz gauza batean: zer ekintza prebentibo diren eraginkorrak gaixotasunaren aurrerapena mantsotzeko. Hona hemen ekintza prebentibo horiek: diziplina arteko segimendu medikoa egitea (gutxienez, 6 hilean behin); bizimoduan aldaketak egitea (ariketa fisiko eta erlaxazio-ariketa egokiak, atsedenaldi programatuak, elikadura-ohiturak...)

Etapa berri horri aurre egiteko, nahitaezkoa da legeek kontuan izatea gaixoen bizimodua aldatzen laguntzeko alderdi sozialak, ekonomikoak eta laboralak, gaur egun ez baitituzte kontuan hartzen. Eta, horrekin batera, beharrezkoa da laguntza psikologikoa.

Gaixo gehienek uste dute gobernuek nahiago dutela ezer ez egin eta zain egon, denborak aurrera egin dezan eta desager gaitezen; hala, ez dute ezarri beharko postpolio sindromea dutenentzat politika soziosanitariorik.

Gobernuaren “zorra”

1955ean baziren poliomielitisaren aurkako txertoak, baina Franco generalaren gobernuak erabaki zuen masiboki txertorik ez ematea 1963 arte. Honako arrazoi hauek ematen zituen: dirurik ez edukitzea (txerto bakoitzak 27 pezeta balio zuen); "Cutter" gertakariaren ondoren —zeinetan txerto akastunak eman zitzaizkien haurrei—, haurren osasuna arriskuan jarri nahi ez izatea (beste herrialde batzuetan, gertakariaren ondorioz bi hilabetez geldiarazi ziren txertaketa-programak, baina arazoa argitu zenean berriz aktibatu ziren); zientzialariek desadostasunak izatea Salk txertoaren inguruan, eta azpiegitura prestaturik ez edukitzea txertaketa masiboak egiteko (ez zen egia: Espainian, egin izan ziren beste gaixotasun batzuen aurkako txertaketa masiboak 1955 baino lehen)

Ez dugu uste arrazoi horiek egiazkoak zirenik. 1958ko martxoan, Gobernuak adierazi zuen Espainian ez zegoela polio-epidemiarik, eta 1959an, mailarik handienera iritsi zen epidemia Espainian. Gezurra besterik ez zuten esan. Baina, orduan, zer gertatu zen 1955etik aurrera txertaketa masiborik ez egiteko? Ez dakigu, eta ez dugu jakingo, harik eta 1968ko sekretuen legea indargabetu arte —zeina indarrean baitago 2015ean oraindik— eta ikertzaileek artxibategietarako sarbidea duten arte.

Gobernuaren erabaki axolagabe horren ondorioak bizi ditugu polioa izan dugun eta postpolio sindromea dugun gaixoek. Frankismoaren "biktima" gisa, uste dugu gaur egungo gobernua, Francoren gobernuaren oinordeko izanik, zorretan dagoela gurekin duela 60 urte.

Frankismoak gure bizitzak hondatu zituen, baina demokrazia-garaiak badu bere erantzukizuna, bizi dugun mespretxuari eta utzikeriari dagokionez. 2002an, Espainiako Parlamentuak aho batez eskatu zion Carlos III.a Osasun Institutuari txosten bat egiteko postpolio sindromearen egoeraren inguruan. Txostena idatzi eta aurkeztu zen, baina, harrezkeroztik, ez gobernuak ez alderdi politikoek ez dute ezer egin horren inguruan (IUk interesa agertu zuen, eta, duela gutxi, PSOEk ez-legezko proposamen bat aurkeztu du 1851/2009 ED aldatzeko)

Eskakizunak

Eskaerak, funtsean, dira politika soziosanitarioak ezartzea polioa izan duten eta postpolio sindromea duten gaixoak artatzeko.

Hiru ataletan sailka daitezke eskaerak. Batetik, erakunde eta instituzio eskudunek postpolio sindromea gaixotasun gisa hartzea, eta, gainera, haren eraginei dagokien garrantzia emanez.

Bestetik, estatuburuaren eta Gobernuaren aldetik: Espainiako Gobernuak 1955-1963 bitartean polioaren epidemiarekin lotuta izan zuen axolagabetasuna aintzat hartzea; memoria historikoa berreskuratzea; eta gobernuaren axolagabetasunaren ondorioen ordainak ematea, polioaren ondorio berantiarrak eta postpolio sindromea baitira haren adierazgarri.

Azkenik, Carlos III.a Osasun Institutuak egindako txostena oinarri hartuta, Parlamentuak ziurtatuta eta Gobernua (eta eskumenak dituzten gobernu autonomikoak) aitzindari izanik, lantaldeak ezartzea alderdi hauek lantzeko: sanitarioak, juridikoak, eta sozialak, ekonomikoak eta laboralak.

Halaber postpolio sindromea duten gaixoen egoera lantzeko, gutxienik poliomielitis eta postpolio sindromeko elkarteek lekua izan behar dute lantaldeetan.

Amaitzeko, kontuan izan behar da polioa, berez, gaindituta dagoela.Espainian 1989an ezabatu zen. Gogoan izan behar dugu arriskua oraindik badagoela, eta ez dela arinkeriaz jokatu behar, OMEk 2014an gomendatu bezala; izan ere, Europan 20.000.000 haur daude polioaren aurkako txertorik hartu ez dutenak (haietatik 80.000, Espainian). Gainera, globalizazioaren ondorioz, munduko pertsonen mugikortasuna handia da (gaur egun badira polioa ezabatzea lortu ez duten herrialdeak).